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A Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovou, na sessão desta quarta-feira (3), o Projeto de Lei 699/2025, que institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A proposta, de autoria da deputada Ana Campagnolo (PL), ainda passará pela votação da redação final antes de ser encaminhada para sanção ou veto do governador. O objetivo é reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com enfermidades que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes.
Conforme o texto aprovado, o cadastro deverá servir de base para a elaboração de políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras, além de auxiliar no desenvolvimento de pesquisas, na formulação de protocolos clínicos e na capacitação de profissionais da área da saúde. Entre as enfermidades que se enquadram nessa classificação estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet.
Segundo a autora do projeto, a iniciativa é uma “medida fundamental para promover um mapeamento epidemiológico consistente, subsidiar a implementação de protocolos clínicos, fortalecer a pesquisa científica, apoiar a formação de profissionais e orientar a alocação mais justa e eficiente dos recursos públicos”. A proposta também busca ampliar as condições de acesso a medicamentos, exames e terapias, contribuindo para a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares.
Durante a mesma sessão, os deputados aprovaram o Projeto de Lei 659/2025, que cria o Novembro Acromático – Mês Preto e Branco de Mobilização e Conscientização contra a Dengue, e o Projeto de Lei 923/2025, que reconhece o município de Bom Jesus como Capital Catarinense da Feijoada. Também foi apresentada uma indicação do deputado Volnei Weber (MDB) solicitando ao governo estadual a agilização das próximas etapas do concurso da Polícia Civil, incluindo a realização do teste de aptidão física e a criação de cadastro reserva.
