Santa Catarina passou a contar, em 2026, com uma legislação específica para ampliar a assistência às pessoas com epidermólise bolhosa (EB), doença rara que provoca o surgimento de bolhas e feridas na pele mesmo após pequenos atritos ou traumas. Segundo dados da Secretaria de Estado da Saúde (SES), o estado contabiliza 97 casos confirmados. A condição pode se manifestar desde o nascimento e, dependendo do tipo e da gravidade, também atingir mucosas e outros órgãos.
A Lei 19.937/2026 instituiu o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa, com o objetivo de organizar o atendimento e ampliar o acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes. Entre as medidas previstas estão consultas, exames, curativos, coberturas, medicamentos e suplementos, além do acompanhamento por profissionais de diferentes áreas, como dermatologia, genética, pediatria, enfermagem, nutrição, fisioterapia, psicologia, odontologia e ortopedia. A legislação também permite atendimento domiciliar quando necessário e estabelece que os serviços sejam oferecidos, preferencialmente, no município ou na macrorregião onde o paciente mora.
Desde 2024, os pacientes com EB já são atendidos pelo programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas, mantido pela SES, que oferece atendimento especializado e insumos que não estão contemplados na Tabela do Sistema Único de Saúde (SUS). A nova legislação também determina a notificação compulsória de casos suspeitos ou confirmados em recém-nascidos por maternidades, unidades de saúde e clínicas que realizam partos. O texto ainda prevê o mapeamento genético de familiares consanguíneos quando houver possibilidade de ocorrência da doença em uma gestação.
Entre os pacientes beneficiados está Lucas, de 7 anos, diagnosticado logo após o nascimento com a forma distrófica recessiva da epidermólise bolhosa, considerada uma das manifestações mais graves da doença. A rotina de tratamento envolve cuidados constantes com as feridas, controle da dor, prevenção de infecções e trocas frequentes de curativos específicos, além do acompanhamento de diferentes profissionais. Para a mãe do menino, Cláudia Marian Pauli, a assistência multidisciplinar é fundamental. “Poder contar com esse olhar multidisciplinar, de toda uma equipe médica, faz toda a diferença, porque o tratamento da doença não se resume só ao curativo. Há uma série de outras necessidades que precisam ser atendidas”, afirmou. Atualmente, o atendimento especializado no estado é oferecido em Florianópolis, Blumenau, Joaçaba e São Pedro de Alcântara. A médica Barbara Lovato, coordenadora do Ambulatório de Doença Bolhosa do Hospital Santa Teresa de Dermatologia, em São Pedro de Alcântara, destaca que a criação de uma política específica ajuda a estruturar a rede para atender pacientes com doenças raras. “Precisamos olhar para a nossa realidade, saber quantos pacientes temos, para quais hospitais podemos direcioná-los e como garantir esse acesso”, disse.
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